倉敷市難病連絡会Blog

第３０回定期総会が開催されました！

今日は倉敷市難病連絡会の交流会でマジックショーを患者本人、家族の方々に楽しんでいただきました（＾ν＾）

第28回倉敷市難病連絡会定期総会が
ライフパーク倉敷にて行われました。

午前中の総会に続いて、
午後はヘルマンハープの合奏と、
ヘルマンハープの体験というレクリエーションを行い、
総会から参加されていた会員の方も
ヘルマンハープで「ふるさと」などの懐かしい楽曲を実演奏されていました。

ヘルマンハープの優しい音色
指先で弦を弾くあたりは
高齢者の方にはリハビリ効果も期待できる
そんな楽器だと感じましたね。

なかなか貴重な体験をさせてもらった有意義な時間でした！

倉敷駅にて「難病患者救済キャンペーン」を実施しました

倉敷市難病連絡会と倉敷平成ライオンズクラブの協賛で毎年行っている啓発活動

署名や募金活動を通じ、広く市民の方に難病患者への理解を深めてもらうために運動しています

午後１時から２時半まで、
倉敷駅北口にて、通行人の方に運動を呼びかけ、たくさんの方に募金と署名活動に賛同いただきました

難病法が施行されて初のキャンペーン
ひとりでも多くの方に難病患者の現状が伝わればと思います

倉敷市難病連絡会のホームページを見てくださった公明党議員の先生方と、
倉敷市難病連絡会の役員とで懇談会（意見交換会）を始めて開催しました

施行されたばかりの難病法と、
今後の市難連の取り組み課題を話し合いました

指定難病の申請、更新手続きの煩雑さ
永久的に治療が必要な疾患患者の手続き簡略化など改善点を要望し、
また、患者団体としての今後の保健所と連携して取り組むべき課題などを話し合いました

市議会保健福祉委員会との懇親会というこれまでにない取り組みで、今後の活動にも大いにプラスに作用させていきたいところです

【参加者】
公明党斉藤議員
倉敷市議会保健福祉委員から
吉田委員長、磯田議員、斉藤議員、新垣議員

倉敷市難病連絡会
運営委員各名

倉敷市難病連絡会
講演会
「難病法について皆で語り合おう」
南岡山医療センター川端氏

くらしき健康福祉プラザ201会議室にて開催です！

難病新法が施行されて二ヶ月
患者も医療機関も多少なりとも混乱があるものの、
なんとか無事に歩み始めたというのが実感か

これまで以上に負担が重くなった感は否めないが、恒久的に難病治療が出来る法的位置付けが確立したことは患者も患者家族にとっても大きな進歩だといえる

そうした現状と、今後の倉敷市保健所の取り組みについて、意見交換を交わすこととなった
例年新年度へ向けての意見交換会を行っているが、難病新法が起動に乗るよう、行政と患者団体が力を合わせて難病患者のウェルビーイングを高めて行かなければと思う

県医薬安全課主催
新たな難病対策の概要について
説明会に参加です。

難病新法が施行されてひと月半。
今後の手続き、課題点を明らかにしていきます。

難病新法が施行されて1ヶ月あまり
県主催の患者会向けの説明会が開催されます。

　と　き：H27年2月16日（日）　
　場所：きらめきプラザ　４０１会議室
　　　　　岡山市帰宅南方2-13-1
　時間：13：30～15:00

３連休の最終日
秋晴れのなか、倉敷駅２階デッキからアリオ倉敷に向かうアンデルセン広場付近にて、難病患者救済キャンペーンを実施しました。

アリオ倉敷と三井アウトレットモール倉敷開業３周年セールの影響もあり、今日の倉敷駅周辺は大変な賑わいでした。

たくさんの市民や県外からの観光客に対し、難病患者救済の普及啓発活動ができたものと思います。

ご協力いただいた皆様、有り難う御座いました(☆∀☆)