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2010年12月

2010年12月11日 (土)

同和教育

S_013 今日は倉敷市難病連絡会に日ごろから賛助会員としてご協力をいただいているノートルダム清心女子高等学校の教師の呼びかけがあり、高校2年の生徒に難病患者本人家族による体験談を、講師派遣という講義形式で行ってきた。

約100名近い女子生徒の前で、私は会の先陣、トップバッターとして講演を行った。約15分体験談を話すということだったが、特に原稿も用意せずぶっつけ本番だったにも関わらず、何とか無事話せたかな。

その後は会の事務局をしている母、そして会の代表がそれぞれ講演し、
後半は4班に分かれてグループワークとなった。

難病、特定疾患をほとんど知らなかった彼女たちにとっては、
いい機会となったようで、一生懸命メモを取っている生徒の姿が印象的だった。

ワタスはこれまで、難病であることを告知して偏見や差別を受けることもしばしばあった。
病気がうつるから近づくな。
病気もちの方は何かあったら困るからお断りします。
同級生からの偏見。
難病があるからという就職差別。

それでも今の職に就けたのは、運もあるだろうが、努力を怠らなかったこと。周囲のサポートがあったことが大きい。

難病は原因不明、治療方法が確立されていない慢性疾患だが、
それだけで健常者と差別をされることはあってはならないことだ。

障害者と同じで、バリアフリー化、偏見をなくしていくことが重要だと思う。
そうした意味で高校2年の彼女たちにはいい意識付けになっただろう。

ただ私の疾患である免疫不全症候群が、H6年に特定疾患に認定されたと話したら、生徒から私が生まれた年だ!と言われたのにはショックでしたが(わら
彼女たちは16歳なんだから当たり前だけど、年取ったなーと痛感した瞬間でした。

神経系疾患講演会

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11月7日。くらしき健康福祉プラザにて、倉敷市難病連絡会として初の試みとなった講演会を催しました。

会場にはパーキンソン病などの神経系難病について理解しようと、患者本人、家族、医療福祉従事者など約100名が集まり、倉敷中央病院や川崎医科大学付属病院の専門医の講演を熱心に聞いていました。

私は会の運営委員としておもに裏方に徹しましたが、
こうした試みを、広く難病について理解してもらう場として。
また市難連の存続意義、会員増に役立てる場として、
今後も継続していくことが大事だなと感じました。

当日参加いただいた皆様。
また講演会にご協力いただいた皆様。
誠にありがとうございました。