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2014年10月

2014年10月24日 (金)

難病患者救済キャンペーン

参加のお願い!!!

「難病患者救済」街頭キャンペーン!

11月3日 13時~15時
JR倉敷駅前2階デッキ
倉敷平成ライオンズクラブと共催

恒例の難病患者救済街頭キャンペーンを行います。今年は20回目になります。通行人にチラシ配布や署名、募金の訴えをします。
多くの市民の皆様に難病患者の実態について知っていただく活動です。

一人でも多くの方の参加をお願いいたします!

2014年10月13日 (月)

フリーマーケット出店

今年もやりました!フリーマーケット出店!

水島朝市フリーマーケット
平成26年10月12日(日)
ところ:水島愛あいサロン

倉敷市難病連絡会の活動資金源に、皆様からの暖かいご支援ありがとうございました。

2014年10月 4日 (土)

難病法施行に思うこと

あと3カ月もしたら難病法が施行される。

昭和47年の特定疾患治療研究事業のスタートから42年。
ようやく念願の法制化となる。

対象疾患も、特定疾患として認定されている56疾患から、
難病指定は1次指定で110疾患まで増え、
2015年夏頃には2次指定で300疾患まで拡充される予定だ。

これまで希少難病といえど、指定されてこなかった難病患者にとっては医療費助成を受けることができるようになり、不公平感は大いに解消となる。
その反面、疾患数が増えることにより既存の患者への負担は重くなる。

新規患者が負担軽減の一方で、既存患者が負担増という現象となっており、
ここに福祉目的税の消費税がどう活用されているのか甚だ疑問だ。
所得区分の区分けも所得税課税状況から、市町村民税の課税状況に変わり、これまで減税の対象だった患者も、その恩恵を受けることができなくなり、これまた大きな負担増となる。

そもそも難病施策は予算措置だったこともあり、疾患数の増加に伴い患者負担も増えてきた歴史を持つ。
平成10年に初めて患者自己負担が導入されるまでは、特定疾患患者は自己負担ゼロだった。
難病は治療方法が未確立で、原因不明の長期療養が必要な病気。完治することが難しく、生涯治療が必要なことから、急性期の疾患と違い、慢性的に医療費の負担が重くなるため、
25年間自己負担ゼロを継続してきていた。

しかし平成10年に自己負担が導入され、そして今回16年ぶりに自己負担を見直し、新たな負担増となった。
難病患者には、小児難病から成人となった時に、患者の疾病が成人難病に指定されていない場合などに一旦医療費助成から抜け落ちるキャリーオーバーという問題もまだ残っている。

私は平成5年に成人となったが、平成8年に特定疾患に認定されるまでの3年間は健保の医療費負担が強いられ、毎月高額な医療費を支払わなければならなかった。
平成8年以降は医療費助成の対象となり、医療費は軽減されたことによって、経済的にも大いに助かっている。

国民全体で難病患者を支え、患者のQOL向上を果たしていくためにも、今回の難病法制定は大きな一歩だと思う。
その反面、法制化され5年に一度は指定難病および自己負担の見直しも行われるであろうから、長期療養を必要とする難病患者が不利益を被ることのないよう、未来永続持続可能な制度とするためにも、難病患者への偏見をなくし、難病患者が社会から阻害されることがなく自立した生活が行えるよう、ノーマライゼーションの実現を是非ともお願いしたいものです。

2014年10月 2日 (木)

特定疾患医療受給者証の更新

特定疾患医療受給者証の更新を済ませてきた。

来年1月1日から難病法が施行されるため、
制度改正による受給者証の更新は複雑だった。

保健所の窓口は予想以上に混み合っており、
二男の通院後に水島支所に立ち寄ったが、
夕方だったからか、空いていて手続きもスムーズに済んだ。

知り合いの保健師さんが、書類不備の方が多数ですよと話していたが、
医療保険の世帯区分で、世帯全員の保険証がいったり、
課税証明も、源泉から市町村民税非課税証明書に変わってるし、
世帯全員の住民票がいるし、
高齢者や障がいがある難病患者には酷な手続きだわ…

それでいて期限切れは無効になるなど、救済措置も設けていないなど、国、県の対応には疑問が多いわ(; ̄ェ ̄)