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2014年10月 4日 (土)

難病法施行に思うこと

あと3カ月もしたら難病法が施行される。

昭和47年の特定疾患治療研究事業のスタートから42年。
ようやく念願の法制化となる。

対象疾患も、特定疾患として認定されている56疾患から、
難病指定は1次指定で110疾患まで増え、
2015年夏頃には2次指定で300疾患まで拡充される予定だ。

これまで希少難病といえど、指定されてこなかった難病患者にとっては医療費助成を受けることができるようになり、不公平感は大いに解消となる。
その反面、疾患数が増えることにより既存の患者への負担は重くなる。

新規患者が負担軽減の一方で、既存患者が負担増という現象となっており、
ここに福祉目的税の消費税がどう活用されているのか甚だ疑問だ。
所得区分の区分けも所得税課税状況から、市町村民税の課税状況に変わり、これまで減税の対象だった患者も、その恩恵を受けることができなくなり、これまた大きな負担増となる。

そもそも難病施策は予算措置だったこともあり、疾患数の増加に伴い患者負担も増えてきた歴史を持つ。
平成10年に初めて患者自己負担が導入されるまでは、特定疾患患者は自己負担ゼロだった。
難病は治療方法が未確立で、原因不明の長期療養が必要な病気。完治することが難しく、生涯治療が必要なことから、急性期の疾患と違い、慢性的に医療費の負担が重くなるため、
25年間自己負担ゼロを継続してきていた。

しかし平成10年に自己負担が導入され、そして今回16年ぶりに自己負担を見直し、新たな負担増となった。
難病患者には、小児難病から成人となった時に、患者の疾病が成人難病に指定されていない場合などに一旦医療費助成から抜け落ちるキャリーオーバーという問題もまだ残っている。

私は平成5年に成人となったが、平成8年に特定疾患に認定されるまでの3年間は健保の医療費負担が強いられ、毎月高額な医療費を支払わなければならなかった。
平成8年以降は医療費助成の対象となり、医療費は軽減されたことによって、経済的にも大いに助かっている。

国民全体で難病患者を支え、患者のQOL向上を果たしていくためにも、今回の難病法制定は大きな一歩だと思う。
その反面、法制化され5年に一度は指定難病および自己負担の見直しも行われるであろうから、長期療養を必要とする難病患者が不利益を被ることのないよう、未来永続持続可能な制度とするためにも、難病患者への偏見をなくし、難病患者が社会から阻害されることがなく自立した生活が行えるよう、ノーマライゼーションの実現を是非ともお願いしたいものです。

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