医療・福祉 Feed

2014年10月 4日 (土)

難病法施行に思うこと

あと3カ月もしたら難病法が施行される。

昭和47年の特定疾患治療研究事業のスタートから42年。
ようやく念願の法制化となる。

対象疾患も、特定疾患として認定されている56疾患から、
難病指定は1次指定で110疾患まで増え、
2015年夏頃には2次指定で300疾患まで拡充される予定だ。

これまで希少難病といえど、指定されてこなかった難病患者にとっては医療費助成を受けることができるようになり、不公平感は大いに解消となる。
その反面、疾患数が増えることにより既存の患者への負担は重くなる。

新規患者が負担軽減の一方で、既存患者が負担増という現象となっており、
ここに福祉目的税の消費税がどう活用されているのか甚だ疑問だ。
所得区分の区分けも所得税課税状況から、市町村民税の課税状況に変わり、これまで減税の対象だった患者も、その恩恵を受けることができなくなり、これまた大きな負担増となる。

そもそも難病施策は予算措置だったこともあり、疾患数の増加に伴い患者負担も増えてきた歴史を持つ。
平成10年に初めて患者自己負担が導入されるまでは、特定疾患患者は自己負担ゼロだった。
難病は治療方法が未確立で、原因不明の長期療養が必要な病気。完治することが難しく、生涯治療が必要なことから、急性期の疾患と違い、慢性的に医療費の負担が重くなるため、
25年間自己負担ゼロを継続してきていた。

しかし平成10年に自己負担が導入され、そして今回16年ぶりに自己負担を見直し、新たな負担増となった。
難病患者には、小児難病から成人となった時に、患者の疾病が成人難病に指定されていない場合などに一旦医療費助成から抜け落ちるキャリーオーバーという問題もまだ残っている。

私は平成5年に成人となったが、平成8年に特定疾患に認定されるまでの3年間は健保の医療費負担が強いられ、毎月高額な医療費を支払わなければならなかった。
平成8年以降は医療費助成の対象となり、医療費は軽減されたことによって、経済的にも大いに助かっている。

国民全体で難病患者を支え、患者のQOL向上を果たしていくためにも、今回の難病法制定は大きな一歩だと思う。
その反面、法制化され5年に一度は指定難病および自己負担の見直しも行われるであろうから、長期療養を必要とする難病患者が不利益を被ることのないよう、未来永続持続可能な制度とするためにも、難病患者への偏見をなくし、難病患者が社会から阻害されることがなく自立した生活が行えるよう、ノーマライゼーションの実現を是非ともお願いしたいものです。

2014年10月 2日 (木)

特定疾患医療受給者証の更新

特定疾患医療受給者証の更新を済ませてきた。

来年1月1日から難病法が施行されるため、
制度改正による受給者証の更新は複雑だった。

保健所の窓口は予想以上に混み合っており、
二男の通院後に水島支所に立ち寄ったが、
夕方だったからか、空いていて手続きもスムーズに済んだ。

知り合いの保健師さんが、書類不備の方が多数ですよと話していたが、
医療保険の世帯区分で、世帯全員の保険証がいったり、
課税証明も、源泉から市町村民税非課税証明書に変わってるし、
世帯全員の住民票がいるし、
高齢者や障がいがある難病患者には酷な手続きだわ…

それでいて期限切れは無効になるなど、救済措置も設けていないなど、国、県の対応には疑問が多いわ(; ̄ェ ̄)

2014年9月28日 (日)

難病対策法講習会を開催

倉敷市難病連絡会の講演会を開催しました。

来年1月から施行される
難病対策法について、川崎医科大学副学長の砂田教授よりご講義していただき、
会員、一般から約50名もご参加いただき大盛況となりました。

2013年10月29日 (火)

難病対策法制化も、医療費負担増へ

難病患者は原因不明で治療方法が確立されておらず、医療は永続的に必要だ。
その難病対策が昭和47年以降不安定な予算事業だったものから、念願の法制化に向け法案が閣議決定。いよいよ法制化が迫ってきた。
 
ところが新たな問題も発生。特定疾患による医療費助成が、対象疾患拡大に伴い応能負担による新たな経済的負担を社会的弱者に求める動きとなっているのだ。
 
高額医療と比較し公平性に欠けると、所得に応じた医療費の負担を検討し、負担割合は2割に抑えつつ、高額医療費の改正と併せて上限を44,400円にしようというのだ。
これはこれまで医療費を無料とされてきた特定疾患の重症患者も含まれ、所得に応じた応能負担により、受診控えで命に関わるケースも出るかもしれない。
 
社会的弱者に負担を強いる大改悪だ! 
完治が難しく永続的に医療が必要な人が、治療を控えたらどうなるか。
本当に死活問題となってしまう。
 
正式決定まで時間はまだある。
声を大にして政府に届けようと思う。

2012年8月 7日 (火)

陳情書提出

Img_3636 市役所本庁の議会会議室にて、H24年度の市難病連絡会の要望を市長宛に陳情して来た。

例年なら倉敷市保健所で保健所長との話し合いだったのだが、
今年は家族会員でもある市議の計らいもあり、要望の内容に沿って関係部局の担当者も会議に出席することになり、会場も保健所から市役所本庁となった。

そのため今回はかなりしっかりと要望を伝える環境が整い、非常に有難かった。

市難病連からは、代表、事務局、本人会員、家族会員らが多数会議に出席し、それぞれの思いを保健福祉や学校設備の関係者に伝えることができた。
具体的に要望を伝えることが出来た点はかなり成果があったと思う。

あとはしっかり市政に反映してもらうよう、声をあげ続けることが大切。
災害時、緊急時だけでなく、恒久的に難病患者が住みやすい環境の実現に向け、今まで以上に市難病連に役割は大きくなりそうだ。

2011年12月 1日 (木)

どうなる難病対策?

政府はいま障害者総合福祉法を制定する動きで、これまでの障害者自立支援法に代わり、負担軽減、サービス拡充を確立する構えだ。

ここに、難病が組み込まれることにならそうで、特定疾患治療研究事業や、小児慢性特定疾患治療研究事業などの吸収、改変が考えられている。

これまで特定疾患に該当していなかった難病も、総合福祉法でカバーされるようになれば、難病対策も拡充されるのかと思える。

が、だ。
特定疾患に認定されていた基準がどうなるのか。自己負担割合がどうなるのか。全く見えてこない。
応能負担なのか、応益負担なのか。
一部では、慢性疾患であっても基準を満たさなければ総合福祉法から外れ、医療保険で治療を余儀なくされるかもしれない。

私は治療の継続の甲斐もあり、地方公務員でソーシャルワークに従事し、中流の所得はある。
だから、医療保険で治療となると、
自己負担は毎月高額になる。
高額療養の限度額くらいの。

毎月それを支払いながら、治療継続することができるだろうか。
きっと通院回数を減らす選択をするだろう。
そして病状が悪化してしまう。そんな危惧さえしてしまう。

難病対策の拡充ならぬ、改悪ともなりかねない総合福祉法での難病の法制化。
政府は、生涯治療が必要な慢性特定疾患の患者の経済的負担を考慮し、安心して治療を受け続けることができる施策を望みたい。

2011年10月30日 (日)

物忘れと認知症

Img_20111_3 平成23年度の倉敷市難病連絡会第2回の講演会を主催し開くことができた。今回は川崎医科大学副学長で、神経内科部長の砂田医師を講師にお招きして、少子高齢社会の中で待ったなしの認知症をテーマに、「物忘れと認知症」という、二つの違いという視点から講演があった。

その中で、認知症は疾病であって、75歳以上の長寿になると5人に1人が羅患している病気だと説明があった。

また、アルツハイマー型認知症が脳血管型を抜き認知症の1位となっている実情や、アリセプト以外の認知症の進行を遅らせる医薬品も開発されてきている将来的な治療の可能性についての話もあった。

参加者は、他人ごとではないと真剣に聞き入っていたようだった。

2010年12月11日 (土)

同和教育

S_013 今日は倉敷市難病連絡会に日ごろから賛助会員としてご協力をいただいているノートルダム清心女子高等学校の教師の呼びかけがあり、高校2年の生徒に難病患者本人家族による体験談を、講師派遣という講義形式で行ってきた。

約100名近い女子生徒の前で、私は会の先陣、トップバッターとして講演を行った。約15分体験談を話すということだったが、特に原稿も用意せずぶっつけ本番だったにも関わらず、何とか無事話せたかな。

その後は会の事務局をしている母、そして会の代表がそれぞれ講演し、
後半は4班に分かれてグループワークとなった。

難病、特定疾患をほとんど知らなかった彼女たちにとっては、
いい機会となったようで、一生懸命メモを取っている生徒の姿が印象的だった。

ワタスはこれまで、難病であることを告知して偏見や差別を受けることもしばしばあった。
病気がうつるから近づくな。
病気もちの方は何かあったら困るからお断りします。
同級生からの偏見。
難病があるからという就職差別。

それでも今の職に就けたのは、運もあるだろうが、努力を怠らなかったこと。周囲のサポートがあったことが大きい。

難病は原因不明、治療方法が確立されていない慢性疾患だが、
それだけで健常者と差別をされることはあってはならないことだ。

障害者と同じで、バリアフリー化、偏見をなくしていくことが重要だと思う。
そうした意味で高校2年の彼女たちにはいい意識付けになっただろう。

ただ私の疾患である免疫不全症候群が、H6年に特定疾患に認定されたと話したら、生徒から私が生まれた年だ!と言われたのにはショックでしたが(わら
彼女たちは16歳なんだから当たり前だけど、年取ったなーと痛感した瞬間でした。

神経系疾患講演会

S012_2

11月7日。くらしき健康福祉プラザにて、倉敷市難病連絡会として初の試みとなった講演会を催しました。

会場にはパーキンソン病などの神経系難病について理解しようと、患者本人、家族、医療福祉従事者など約100名が集まり、倉敷中央病院や川崎医科大学付属病院の専門医の講演を熱心に聞いていました。

私は会の運営委員としておもに裏方に徹しましたが、
こうした試みを、広く難病について理解してもらう場として。
また市難連の存続意義、会員増に役立てる場として、
今後も継続していくことが大事だなと感じました。

当日参加いただいた皆様。
また講演会にご協力いただいた皆様。
誠にありがとうございました。